• Hem
  • Att lära sig leva med hjärntröttheten ständigt hängande över en.

Att lära sig leva med hjärntröttheten ständigt hängande över en.

Där är vi nu. Rehabteamet på neurologen kom fram till att Meja har hjärntrötthet. Försämrat arbetsminne, har svårt att sålla ut det viktiga från mycket information och får väldigt snabbt slut på energi.

Hon behöver en åtgärdsplan för skolan, 1h/d, för att försöka få in en “normal rutin”. Hon ska ha en resursperson som stöttar i hennes arbete, disponerar tiden, sållar ut information och ser till att hon pausar minst var 20 min.

Hon behöver en plan för kärnämnena med förberedelse, tydlighet och överblick. En checklista på vad hon ska göra så att hon känner att hon hinner med och gör det som förväntas av henne (inte hela tiden känna att hon ligger efter och inte hinner lika långt som kompisarna).

Det vi måste kolla upp är ett riktigt vilorum där hon kan vila, det som finns idag är precis i anslutning till 6:ornas rum och det låter massor när de är utanför, går absolut inte att vila för någon som är extremt ljudkänslig. (inte för en “normal” människa heller för den delen)

Hon hör nu till Habiliteringen (hjärnteamet) på Sabbatsbergs sjukhus, då vi kommer behöva stöd troligtvis under lång tid framöver, kanske för all framtid. Hoppas på fler konkreta tips på anpassningar, åtgärder och stöd i hennes skolarbete. Allt för att underlätta och få henne att känna att hon faktiskt får saker gjorda, hänger med och lär sig, istället för att fokusera på allt hon missar och känna panik inför kommande årskursers betyg och oviss framtid.

Hemma måste vi också försöka disponera tiden med lek och social samvaro bättre. Leker hon för länge med någon kompis, straffar det sig flera dagar efteråt. 🙁 Det är sååå tråkigt och jobbigt att behöva neka och avbryta fin lek när hon såväl behöver den biten också. Jättesvår balansgång!

Jag har ju varit sjukskriven tills nu för mina handleder jag opererat och därför kunnat stötta Meja i skolarbetet. Men nu är det meningen att jag ska tillbaka till jobbet och att Meja ska åka skoltaxi till och från skolan (vilket hon totalvägrar). Hon har fått en resursperson 4 av 5 dagar än så länge, så jag hoppas vid mitt liv att det kommer att fungera. Jag är så orolig och har svårt att bara släppa detta vind för våg. Jag har ju varit med mycket i klassrummet och det fungerar ju inte riktigt som jag önskar.
Hon har så svårt att säga till när hon blir hängig, behöver vila eller behöver gå ut till ett lugnare rum. Jag är orolig att hon kommer “kämpa/köra på” som hon brukar när andra vuxna är i närheten och då i stället krascha och vara hängig och hemma några dagar i sträck. Jag ser ju direkt på henne när vi behöver gå ut, pausa, ta en frukt mm. Man måste liksom förebygga innan hon blir slut.

Såklart kommer det bli bättre med någon annan än mamma där! Åtminstone med tiden, när de lär känna henne, hennes hjärntrötthet och hittar bra rutiner som kan få det att fungera.

Men oron att hon inte når målen och att hon på något sätt faller mellan stolarna, då det är så många med särskilda behov, olika diagnoser och mer “akuta” konflikter, är överhängande.

Vi väntar även på ett EEG för säkerhet skull, troligtvis kommer det inte att visa något avvikande.
Däremot undrar jag fortfarande om hjärntröttheten kan förklara hennes subfebrilitet…
(vet att de fortsätter titta på ev ME/CFS-diagnos tillsammans med onkologen så jag har skickat med den frågan)

Puh, lång uppdatering och en rätt jobbig vår för Meja har det varit. Men snart är det sommarlov och jag hoppas att skolan till hösten har lösningar på alla problem och att femte klass kan börja utan kraschlandning som alla föregående höstar! 🙂


Ina Finnström

Livets Vändning. Livet har sina egna outgrundliga vägar och vårt har nu tagit en annan. Vår minsta trollunge, Meja, har fått cancer. Detta är vår väg mot framtiden! Så började jag blogga för fem år sedan och vår väg må fortfarande vara krokig, men vi lever! Rätt sliten fyrbarnsmorsa (40+) med en underbar man. Våra fyra fina kids Mio (15), Melvin (13), Emmi (12) och så Meja som snart fyller 10 år! Och så en liten cavvis, Milou. :) Häng med i livet efter cancern, med diverse sena komplikationer, oroligheter men också massa roligheter!

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *


LifeStyleWorld.se