• Hem
  • Sjunde veckan VAB…

Sjunde veckan VAB…

Och nu går det inte längre att försöka jobba halvdagar. Jag kraschar själv. Jag har nu fått mina diagnoser, bara det viktigaste kvar! Att Meja får rätt diagnos och därmed rätt hjälp! Så vi båda kan bli människor igen… Just nu har vi båda känslorna utanför huden och har svårt att sova på nätterna.

Förra veckan var vi på BUB och fick känslokort att arbeta med då hon har svårt att beskriva och förklarar hur hon mår. Sedan dess är det oftast den mörkaste till höger som hon tar fram och ibland den bruna. (den mörkblå mår dåligt och den bruna är trött enl Meja själv, som bestämmer vilken känsla kortet visar).

BUP tror på hjärntrötthet men neurolog-teamet som jobbar med detta (och ME/CFS som jag oxå funderat på redan förra året) verkar inte kunna ta emot förrän efter årsskiftet! Så vi fortsätter försöka varva några minuter skola med vila och roliga aktiviteter, oftast är hon för slut för att alls orka något. Man känner sig ensam i denna laborering.

Hursomhelst skrev hon på torsdagkvällen upp mål för fredagen (se bild nedan) och blev så peppad av detta att hon orkade vara i skolan i nästan 2 timmar i fredags! Tjoho!  Men sen gick det inte längre…

Imorgon ska vi ha möte på skolan och se vad de kan hjälpa till med i skolmiljön, lugnare rum, vilosoffa mm. Vilka skoluppgifter som ska prioriteras? Hemskola? Robot?

Hon har nu haft 38 grader i tre dagar och mår uselt, efter en superbra söndag med svampplockning. Ska det verkligen ge sånt bakslag av att göra någonting roligt på helgen?! 🙁

PS. Tack för alla era tips! Vi provar först att gå neurolog-spåret och göra anpassningar i vår hem-skola innan vi ev behöver söka oss bort. <3

 


Ina Finnström

Livets Vändning. Livet har sina egna outgrundliga vägar och vårt har nu tagit en annan. Vår minsta trollunge, Meja, har fått cancer. Detta är vår väg mot framtiden! Så började jag blogga för fem år sedan och vår väg må fortfarande vara krokig, men vi lever! Rätt sliten fyrbarnsmorsa (40+) med en underbar man. Våra fyra fina kids Mio (15), Melvin (13), Emmi (12) och så Meja som snart fyller 10 år! Och så en liten cavvis, Milou. :) Häng med i livet efter cancern, med diverse sena komplikationer, oroligheter men också massa roligheter!

Comment

  • Kära Ina och Meja förstår hur ni känner er. Tar det aldrig slut på eländet. Mejas sjukdom har tagit på alla resurser och du utmattningssymdrom inget konstigt att det tar på måendet.jag önskar av hela mitt hjärta att ni ska bli bättre och bättre. Min man Björn gick bort maj-17 i en olycka hastigt. Gick ner 12 kilo ville inte leva. Fortfarande känner jag att jag blir trött när jsg gjort något. Det tar tid kroppen fått stryk. Vi får kämpa på varsitt håll massor av kramar till Er från Ewa Ekström❤❤❤

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

LifeStyleWorld.se