• Hem

Där är vi nu. Rehabteamet på neurologen kom fram till att Meja har hjärntrötthet. Försämrat arbetsminne, har svårt att sålla ut det viktiga från mycket information och får väldigt snabbt slut på energi.

Hon behöver en åtgärdsplan för skolan, 1h/d, för att försöka få in en “normal rutin”. Hon ska ha en resursperson som stöttar i hennes arbete, disponerar tiden, sållar ut information och ser till att hon pausar minst var 20 min.

Hon behöver en plan för kärnämnena med förberedelse, tydlighet och överblick. En checklista på vad hon ska göra så att hon känner att hon hinner med och gör det som förväntas av henne (inte hela tiden känna att hon ligger efter och inte hinner lika långt som kompisarna).

Det vi måste kolla upp är ett riktigt vilorum där hon kan vila, det som finns idag är precis i anslutning till 6:ornas rum och det låter massor när de är utanför, går absolut inte att vila för någon som är extremt ljudkänslig. (inte för en “normal” människa heller för den delen)

Hon hör nu till Habiliteringen (hjärnteamet) på Sabbatsbergs sjukhus, då vi kommer behöva stöd troligtvis under lång tid framöver, kanske för all framtid. Hoppas på fler konkreta tips på anpassningar, åtgärder och stöd i hennes skolarbete. Allt för att underlätta och få henne att känna att hon faktiskt får saker gjorda, hänger med och lär sig, istället för att fokusera på allt hon missar och känna panik inför kommande årskursers betyg och oviss framtid.

Hemma måste vi också försöka disponera tiden med lek och social samvaro bättre. Leker hon för länge med någon kompis, straffar det sig flera dagar efteråt. 🙁 Det är sååå tråkigt och jobbigt att behöva neka och avbryta fin lek när hon såväl behöver den biten också. Jättesvår balansgång!

Jag har ju varit sjukskriven tills nu för mina handleder jag opererat och därför kunnat stötta Meja i skolarbetet. Men nu är det meningen att jag ska tillbaka till jobbet och att Meja ska åka skoltaxi till och från skolan (vilket hon totalvägrar). Hon har fått en resursperson 4 av 5 dagar än så länge, så jag hoppas vid mitt liv att det kommer att fungera. Jag är så orolig och har svårt att bara släppa detta vind för våg. Jag har ju varit med mycket i klassrummet och det fungerar ju inte riktigt som jag önskar.
Hon har så svårt att säga till när hon blir hängig, behöver vila eller behöver gå ut till ett lugnare rum. Jag är orolig att hon kommer “kämpa/köra på” som hon brukar när andra vuxna är i närheten och då i stället krascha och vara hängig och hemma några dagar i sträck. Jag ser ju direkt på henne när vi behöver gå ut, pausa, ta en frukt mm. Man måste liksom förebygga innan hon blir slut.

Såklart kommer det bli bättre med någon annan än mamma där! Åtminstone med tiden, när de lär känna henne, hennes hjärntrötthet och hittar bra rutiner som kan få det att fungera.

Men oron att hon inte når målen och att hon på något sätt faller mellan stolarna, då det är så många med särskilda behov, olika diagnoser och mer “akuta” konflikter, är överhängande.

Vi väntar även på ett EEG för säkerhet skull, troligtvis kommer det inte att visa något avvikande.
Däremot undrar jag fortfarande om hjärntröttheten kan förklara hennes subfebrilitet…
(vet att de fortsätter titta på ev ME/CFS-diagnos tillsammans med onkologen så jag har skickat med den frågan)

Puh, lång uppdatering och en rätt jobbig vår för Meja har det varit. Men snart är det sommarlov och jag hoppas att skolan till hösten har lösningar på alla problem och att femte klass kan börja utan kraschlandning som alla föregående höstar! 🙂

Nu när vi återigen varit hemma flera månaders så pysslar vi änglar, vilket ger Meja energi och glädje. Att sedan kunna få glädja någon annan som mår dåligt är en enorm bonus! <3

Nu samlar vi in pengar till barnen som ligger på barnonkologen på NKS, Barn 12. För att kunna ge dem lite extra pyssel, mjukisdjur eller andra roliga saker som kan glädja en stund i sjukhussängen.

Så kontakta oss gärna på mailen: ina.finnstrom@gmail.com eller på facebook: https://www.facebook.com/mejasanglar/ för beställning! Perfekt julklapp till avslutningar! <3

Mellan 50 och 250 kr kostar de olika änglarna.

#mejasänglar

 

Tiden tickar på och snart är terminen slut. Efter att fått till ett möte med skolan beslöts det om anpassad skolgång för Meja med början efter höstlovet. Hon kommer bara att läsa ma, sv och eng och vara i skolan 1-1,5h/d, tre dagar i veckan, för att om några veckor utvärdera hur det gått.

Veckan som varit funkade det ganska bra faktiskt. Hon gillar måndagarna, då hon vilat på söndag och så gärna vill vara med på slöjden en stund efter matten, vilket hon faktiskt orkat. Hon älskar träslöjd så även om hon inte behöver gå så vill hon gärna och bara det ger ju energi om man håller det på lagom nivå.

Däremot märker man att hon snabbt kroknar med lite press (och stress!) såsom ett diagnostiskt prov i matte gjorde i fredags. Efter två tal var hon gråtfärdig och orkade inte mer. Det verkar vara just vetskapen om att hon inte kan/bör fråga om hjälp och viljan att klara allt som stressar upp henne. 🙁 Så jag sket i att det var ett prov och hjälpte henne med förklaringar och skrev det till ansvarig lärare! För det är än så länge mest jag som sitter med Meja på hennes lektioner, jag hoppas att det blir ändring på det snart. Annars borde jag få “resurs”-lön! 😉

Vi märker mer tydligt av vad som påverkar henne med “känslo-korten” från bup, hon blir tex argare kvällstid när det varit mycket på dagen. Hon behöver sina vilodagar tisdagar och torsdagar, de har blivit lite heliga för henne, hon vill då bara ligga i soffan och vila upp sig till nästa skoldag. Men det känns som att det är rätt väg att gå, vi gör något i alla fall.

Neurolog-teamet kommer vi inte att få tid till förrän i januari någon gång, så ordentlig utredning och förhoppningsvis bättre svar på vilka anpassningar/hjälpmedel som behövs dröjer. Bup kan inte riktigt hjälpa oss mer då hon inte har psykiska problem som depression mm, men de fick mig att börja inse att vi måste vara rädda om hennes hjärna. Att den inte orkar som de flesta av våra. Att hon kanske aldrig kommer att orka som oss. Men att man väldigt väldigt sakta får försöka bygga upp det till en nivå som passar henne.

Jag tycker det är sååå jobbigt att tänka sig att hon kanske kommer vara på denna “minimi-nivå” av ork för resten av hennes liv. Hur kommer då framtiden se ut? vad gör man ? Kommer hon kunna studera och bli vad hon vill? Kommer hon orka med ett socialt liv? Även om hon inte är deprimerad nu, vad kommer när hon blir äldre? 🙁

Lite roligare info är i alla fall att skolledningen äntligen har fattat ett bra beslut om att göra om dessa två stora (och röriga) klasser till tre igen (vilket de varit hela lågstadiet). Det kommer nog underlätta en hel del både för elever, lärare och oss föräldrar! Och för Meja i förlängningen. <3

Idag ligger hon sänkt, då hon faktiskt fick leka ett par timmar med en kompis igår eftermiddag. Det straffade sig idag. 🙁
Så synd för hon var så enormt lycklig igår, att äntligen får leka med sin bästis! Och kunna känna sig lite delaktig i ett normalt, socialt sammanhang. Får hoppas att dagens vila räcker för att kunna komma till skolan en sväng imorrn igen.

Mammas lilla skruttfia! <3

 

 

Sjunde veckan VAB…

Och nu går det inte längre att försöka jobba halvdagar. Jag kraschar själv. Jag har nu fått mina diagnoser, bara det viktigaste kvar! Att Meja får rätt diagnos och därmed rätt hjälp! Så vi båda kan bli människor igen… Just nu har vi båda känslorna utanför huden och har svårt att sova på nätterna.

Förra veckan var vi på BUB och fick känslokort att arbeta med då hon har svårt att beskriva och förklarar hur hon mår. Sedan dess är det oftast den mörkaste till höger som hon tar fram och ibland den bruna. (den mörkblå mår dåligt och den bruna är trött enl Meja själv, som bestämmer vilken känsla kortet visar).

BUP tror på hjärntrötthet men neurolog-teamet som jobbar med detta (och ME/CFS som jag oxå funderat på redan förra året) verkar inte kunna ta emot förrän efter årsskiftet! Så vi fortsätter försöka varva några minuter skola med vila och roliga aktiviteter, oftast är hon för slut för att alls orka något. Man känner sig ensam i denna laborering.

Hursomhelst skrev hon på torsdagkvällen upp mål för fredagen (se bild nedan) och blev så peppad av detta att hon orkade vara i skolan i nästan 2 timmar i fredags! Tjoho!  Men sen gick det inte längre…

Imorgon ska vi ha möte på skolan och se vad de kan hjälpa till med i skolmiljön, lugnare rum, vilosoffa mm. Vilka skoluppgifter som ska prioriteras? Hemskola? Robot?

Hon har nu haft 38 grader i tre dagar och mår uselt, efter en superbra söndag med svampplockning. Ska det verkligen ge sånt bakslag av att göra någonting roligt på helgen?! 🙁

PS. Tack för alla era tips! Vi provar först att gå neurolog-spåret och göra anpassningar i vår hem-skola innan vi ev behöver söka oss bort. <3

 

I helgen åkte vi på en riktig familje-weekend ute på Värmdö!

Vi fick det som tack för Mejas Änglar från söta lilla stjärnan Linn med familj. Så fantastisk fint av dem som fortfarande kämpar mot leukemin! <3

För oss var det en oerhört välbehövlig paus från den för tillfället väldigt jobbiga vardagen! Och alla hade verkligen en mysig helg, med underbart höstväder (20 grader och sol) fotbollsgolf, god mat, fantastiska rum, grym frukostbuffé, äventyrsgolf och skogshinderbana. Riktig kvalitetstid med hela familjen. Söndagkväll var vi alla helt slut men glada! 🙂

Tusen tack för denna helg!

 

 

Förra veckan var Meja i stallet och red på fina Kickan i skogen. Hon var helt lyrisk och orkade hela timmen trots att hon vaknade med över 38 graders feber. Nu vill hon ha en egen ponny, haha!

Vi måste försöka få till fler ridtillfällen då det verkligen gav henne glädje och en stunds pigghet trots att hon var slut efteråt! <3

Clownmedicin 20 år!

Ikväll skulle vi varit på Sjöhistoriska muséet och minglat med våra älskade clowner inför invigningen av deras utställning. Men Meja har feber och orkar inte. 🙁

Med barnen kommer de att fira sitt 20-årsjubileum den 22 november på sjukhusen! Får se om vi kan kika förbi då istället! <3

Hur som helst blev jag ombedd att säga några ord i kväll så jag hade skrivit ett “tal” som jag nu publicerar här i stället…

Clownmedicin 20 år

När Meja insjuknade i cancer år 2013 var vi väldigt mycket på ALB. Då det ibland var fullt på barnonkologen (då Q84) blev vi runt-skickade på olika avdelningar i huset. Men det fanns alltid en fast punkt att hålla sig i, Clownerna! De var desamma var man än låg! <3

De kom med skratt & bus, glädje och minnen.

De anpassar sig efter ålder, mående och humör och känner av stämningen klockrent.

De finns inte där bara för barnen, utan även för slitna föräldrar 😉 som antingen får sig ett gott skratt eller ett välbehövligt andrum medan de roar barnet.

De sprider en otrolig glädje i korridorerna som varar lång tid efter och minnet nu efter dessa jobbiga sjukår är trots allt positiv, tack vare alla härliga Clowner som vi för alltid bär med oss i våra hjärtan.

Tack för att vi fått äran att träffa er alla och att ni orkar med ert viktiga arbete!

Jag vill avsluta med att läsa Mejas brev till clownerna som hon skrev för några år sedan;

Om det inte var för er skulle jag fuktarande vara sjuk.
Tak för allt ni gjort för mig, ni har varit supersnela mot mig.”

PS. Om ni kan och vill så Swisha gärna ett bidrag till deras viktiga arbete på 123 161 56 65

http://clownmedicin.se/#!/kontakt

VOB VAB Krasch

Imorse vaknade hon något piggare än vanligt. Så pass att hon skulle till skolan men ville att jag skulle följa med för att hon inte var säker på att hon skulle orka. Hon orkade 30 min! Sen kraschade hon i min famn. 🙁

Vi är nu inne på femte veckan…

Hoppas på nån hjälp från bup eller gastro nästa vecka. Jag vet inte vad jag ska göra nämligen!

Onkologen som jag pratade med igår nämnde cytostatikahjärna (Antar att det är en form hjärntrötthet…?) och tyckte synd om Meja men hänvisade till Södertälje barnläkarmottagning som är på närmre håll.

Vidarkliniken ringde jag men de tar inte emot barn och deras VC är full.

Ev funderar vi på homeopat eller näringsfysiolog men då behöver man pengar! En del tycker alternativa metoder är super andra varnar för att de bara suger pengar från desperata. Så himla svårt!

Om en vecka hoppas jag på lite mer svar och idéer iaf!

När hittar vi balansen?

Igår var hon i skolan flera timmar (trots lite hängig då och då kämpade hon på) och idag är hon åter helt däckad.

Mammahjärtat krossat när vi pushar och “tvingar” iväg henne en stund i skolan för att se om hängigheten kan vända. Om trötthet kan misstas för hängighet. Men icke! Hon känner sin kropp bäst.

Men hon kan inte vara hemma på 100% ännu en höst. 🙁

Sjukvården tar tid på sig med sina utredningar. Skolan behöver mer svart på vitt. Och vi kämpar mittemellan med evig VAB. Med tjat och gnat. Tårar och brustna hjärtan. Hjälplöshet.

  • 1
  • 2
LifeStyleWorld.se