Författare: Ina Finnström

Livets Vändning. Livet har sina egna outgrundliga vägar och vårt har nu tagit en annan. Vår minsta trollunge, Meja, har fått cancer. Detta är vår väg mot framtiden! Så började jag blogga för fem år sedan och vår väg må fortfarande vara krokig, men vi lever! Rätt sliten fyrbarnsmorsa (40+) med en underbar man. Våra fyra fina kids Mio (15), Melvin (13), Emmi (12) och så Meja som snart fyller 10 år! Och så en liten cavvis, Milou. :) Häng med i livet efter cancern, med diverse sena komplikationer, oroligheter men också massa roligheter!

Siggesta Gård och familjemys!

I helgen åkte vi på en riktig familje-weekend ute på Värmdö!

Vi fick det som tack för Mejas Änglar från söta lilla stjärnan Linn med familj. Så fantastisk fint av dem som fortfarande kämpar mot leukemin! <3

För oss var det en oerhört välbehövlig paus från den för tillfället väldigt jobbiga vardagen! Och alla hade verkligen en mysig helg, med underbart höstväder (20 grader och sol) fotbollsgolf, god mat, fantastiska rum, grym frukostbuffé, äventyrsgolf och skogshinderbana. Riktig kvalitetstid med hela familjen. Söndagkväll var vi alla helt slut men glada! 🙂

Tusen tack för denna helg!

 

 

Försök till positiv energi

Förra veckan var Meja i stallet och red på fina Kickan i skogen. Hon var helt lyrisk och orkade hela timmen trots att hon vaknade med över 38 graders feber. Nu vill hon ha en egen ponny, haha!

Vi måste försöka få till fler ridtillfällen då det verkligen gav henne glädje och en stunds pigghet trots att hon var slut efteråt! <3

Clownmedicin 20 år!

Ikväll skulle vi varit på Sjöhistoriska muséet och minglat med våra älskade clowner inför invigningen av deras utställning. Men Meja har feber och orkar inte. 🙁

Med barnen kommer de att fira sitt 20-årsjubileum den 22 november på sjukhusen! Får se om vi kan kika förbi då istället! <3

Hur som helst blev jag ombedd att säga några ord i kväll så jag hade skrivit ett “tal” som jag nu publicerar här i stället…

Clownmedicin 20 år

När Meja insjuknade i cancer år 2013 var vi väldigt mycket på ALB. Då det ibland var fullt på barnonkologen (då Q84) blev vi runt-skickade på olika avdelningar i huset. Men det fanns alltid en fast punkt att hålla sig i, Clownerna! De var desamma var man än låg! <3

De kom med skratt & bus, glädje och minnen.

De anpassar sig efter ålder, mående och humör och känner av stämningen klockrent.

De finns inte där bara för barnen, utan även för slitna föräldrar 😉 som antingen får sig ett gott skratt eller ett välbehövligt andrum medan de roar barnet.

De sprider en otrolig glädje i korridorerna som varar lång tid efter och minnet nu efter dessa jobbiga sjukår är trots allt positiv, tack vare alla härliga Clowner som vi för alltid bär med oss i våra hjärtan.

Tack för att vi fått äran att träffa er alla och att ni orkar med ert viktiga arbete!

Jag vill avsluta med att läsa Mejas brev till clownerna som hon skrev för några år sedan;

Om det inte var för er skulle jag fuktarande vara sjuk.
Tak för allt ni gjort för mig, ni har varit supersnela mot mig.”

PS. Om ni kan och vill så Swisha gärna ett bidrag till deras viktiga arbete på 123 161 56 65

http://clownmedicin.se/#!/kontakt

VOB VAB Krasch

Imorse vaknade hon något piggare än vanligt. Så pass att hon skulle till skolan men ville att jag skulle följa med för att hon inte var säker på att hon skulle orka. Hon orkade 30 min! Sen kraschade hon i min famn. 🙁

Vi är nu inne på femte veckan…

Hoppas på nån hjälp från bup eller gastro nästa vecka. Jag vet inte vad jag ska göra nämligen!

Onkologen som jag pratade med igår nämnde cytostatikahjärna (Antar att det är en form hjärntrötthet…?) och tyckte synd om Meja men hänvisade till Södertälje barnläkarmottagning som är på närmre håll.

Vidarkliniken ringde jag men de tar inte emot barn och deras VC är full.

Ev funderar vi på homeopat eller näringsfysiolog men då behöver man pengar! En del tycker alternativa metoder är super andra varnar för att de bara suger pengar från desperata. Så himla svårt!

Om en vecka hoppas jag på lite mer svar och idéer iaf!

När hittar vi balansen?

Igår var hon i skolan flera timmar (trots lite hängig då och då kämpade hon på) och idag är hon åter helt däckad.

Mammahjärtat krossat när vi pushar och “tvingar” iväg henne en stund i skolan för att se om hängigheten kan vända. Om trötthet kan misstas för hängighet. Men icke! Hon känner sin kropp bäst.

Men hon kan inte vara hemma på 100% ännu en höst. 🙁

Sjukvården tar tid på sig med sina utredningar. Skolan behöver mer svart på vitt. Och vi kämpar mittemellan med evig VAB. Med tjat och gnat. Tårar och brustna hjärtan. Hjälplöshet.

Hjärntrötthet

Risken är stor att det är det som Meja har efter alla tuffa behandlingar.

Efter dagens besök på BUP på ALB ska läkaren konsultera neurolog. Men det är mest troligt någon form av hjärntrötthet och stresskänslighet Meja har, där skolgången (och fritid) behöver anpassas till hennes behov. Men först väntar fler utredningar. 🙁

Depression är utesluten likaså koncentrationssvårigheter. (Vilket vi såklart redan visste)

Men det verkar som att hon inte klarar lika mycket intryck som andra. Inte rörigt klassrum med 30 elever. Inte för mycket saker på en och samma dag. Inte massa olika ljud. Då kraschar hon. Hon behöver hjärnvila och lugn och ro emellanåt. Nu får man se hur vi ska hitta rätt väg för just henne. Och hur det ska gå i den skolan och de klasserna hon är i vette17. Puh! Själv klarade jag inte heller av mer än 1 timme där! 😉

Själv får jag åter försöka sätta mig själv åt sidan och mitt jobb. Det behöver bli vab för att följa med till skolan /vara hemma och vila, försöka göra lite läxor osv fram och tillbaka tills vi kommer tillrätta med problemen innan ytterligare 1 år på halvtid passerat.

Nya utmaningar och ny sorts acceptans behöver hittas.

Att göra lemonad av citroner utan det där sockret ibland är fasen tufft!

Skruttig tjej. Sliten morsa.

Sommaren har ju som sagt varit bra och Meja nästan bara haft bra dagar. Men så började skolan och hon är skruttig varannan vecka igen. 🙁

Exakt som förra hösten. Hängig, trött, temp-ökning, ofta ont i magen och huvudet.

Däremellan pigg och klarar hela dagar i skolan.

Vi träffade onkologen idag som tror att hennes kropp jobbar med olika virus hela tiden. Han menar på att hjärntrötthet inte ger temp-stegring. (Ca 1 grad)

Men vi ska träffa psykiatrikern på BUP nästa vecka och diskutera hjärntrötthet och ev anpassad skolgång. För det är nog det enda kvar som jag kan komma på…

Mejas årskull har stora klasser på ca 30 elever och det är rörigt! Hon kommer hem gråtandes flera gånger för att hon inte fått arbetsro och att det är pratigt/stökigt i klassen. Hon är dessutom extra känslig med tinnitus och viss hörselnedsättning.

Nu har vi iaf köpt hörselkåpor för att hon ska kunna få lite lugnare och lyckas jobba lite den korta tid hon pallar vara där. 🙁

Hon trivs jättebra i skolan utöver detta! Hoppas att det lugnar ner sig snart och att de får in några vettiga rutiner…

Själv känner jag mig närmare och närmare den berömda väggen.

Hjärnan har inte hängt med som vanligt på länge men nu börjar den ge upp helt! Jag är sååå trött, klarar knappt att köra bil. Kan bara tänka nån timme framåt. Minns ingenting. Det är så illa att min äldsta häromdagen frågade vad f-n det är för fel på mig?! Att jag är helt borta, beter mig som en helt annan människa som har noll koll. Det svider kan jag lova! Detta samvete!

(Sen att kroppen gett upp med handlederna är ju oxå en del av kakan…)

Puss och hoppas några av er hittat hit även om jag är usel på att blogga just nu. 😉

Semester i Albena, Bulgarien.

En enda vecka blev det denna sommar som hela familjen var samlad och hade semester tillsammans. <3

Men den blev super! Tillsammans med ma&pa, Keevo & kusiner! Albena är inget ställe i sig jag rekommenderar, men jag fick min avkoppling, umgås med familjen och bulgarisk mat, så jag är mer än nöjd! (Ska man till Bulgarien så rekommenderar jag Obzor, där vi var förra året).

 

Ensamheten

Är den självvald eller är man bortvald?

Vet inte riktigt. Men förr hade jag ett enormt socialt nätverk och många vänner. Vänskap man tyvärr inte hade tid att vårda under de senaste tunga åren med svårt sjukt barn.

Och nu står man med ena benet på andra sidan och upptäcker att man är rätt ensam i världen. Att man själv troligtvis inte varit någon bra vän… man har levt i ett annat universum.

Men jag har det viktigaste i livet kvar! Min familj, mina barn, min stora kärlek och bästa vän. De är mitt livselixir!

Barncancerbubblan kanske alltid förföljer en som en mur mellan en själv och omgivningen?

  • 1
  • 2
LifeStyleWorld.se