• Hem
  • oktober 2018

Månad: oktober 2018

Sjunde veckan VAB…

Och nu går det inte längre att försöka jobba halvdagar. Jag kraschar själv. Jag har nu fått mina diagnoser, bara det viktigaste kvar! Att Meja får rätt diagnos och därmed rätt hjälp! Så vi båda kan bli människor igen… Just nu har vi båda känslorna utanför huden och har svårt att sova på nätterna.

Förra veckan var vi på BUB och fick känslokort att arbeta med då hon har svårt att beskriva och förklarar hur hon mår. Sedan dess är det oftast den mörkaste till höger som hon tar fram och ibland den bruna. (den mörkblå mår dåligt och den bruna är trött enl Meja själv, som bestämmer vilken känsla kortet visar).

BUP tror på hjärntrötthet men neurolog-teamet som jobbar med detta (och ME/CFS som jag oxå funderat på redan förra året) verkar inte kunna ta emot förrän efter årsskiftet! Så vi fortsätter försöka varva några minuter skola med vila och roliga aktiviteter, oftast är hon för slut för att alls orka något. Man känner sig ensam i denna laborering.

Hursomhelst skrev hon på torsdagkvällen upp mål för fredagen (se bild nedan) och blev så peppad av detta att hon orkade vara i skolan i nästan 2 timmar i fredags! Tjoho!  Men sen gick det inte längre…

Imorgon ska vi ha möte på skolan och se vad de kan hjälpa till med i skolmiljön, lugnare rum, vilosoffa mm. Vilka skoluppgifter som ska prioriteras? Hemskola? Robot?

Hon har nu haft 38 grader i tre dagar och mår uselt, efter en superbra söndag med svampplockning. Ska det verkligen ge sånt bakslag av att göra någonting roligt på helgen?! 🙁

PS. Tack för alla era tips! Vi provar först att gå neurolog-spåret och göra anpassningar i vår hem-skola innan vi ev behöver söka oss bort. <3

 

Siggesta Gård och familjemys!

I helgen åkte vi på en riktig familje-weekend ute på Värmdö!

Vi fick det som tack för Mejas Änglar från söta lilla stjärnan Linn med familj. Så fantastisk fint av dem som fortfarande kämpar mot leukemin! <3

För oss var det en oerhört välbehövlig paus från den för tillfället väldigt jobbiga vardagen! Och alla hade verkligen en mysig helg, med underbart höstväder (20 grader och sol) fotbollsgolf, god mat, fantastiska rum, grym frukostbuffé, äventyrsgolf och skogshinderbana. Riktig kvalitetstid med hela familjen. Söndagkväll var vi alla helt slut men glada! 🙂

Tusen tack för denna helg!

 

 

Försök till positiv energi

Förra veckan var Meja i stallet och red på fina Kickan i skogen. Hon var helt lyrisk och orkade hela timmen trots att hon vaknade med över 38 graders feber. Nu vill hon ha en egen ponny, haha!

Vi måste försöka få till fler ridtillfällen då det verkligen gav henne glädje och en stunds pigghet trots att hon var slut efteråt! <3

Clownmedicin 20 år!

Ikväll skulle vi varit på Sjöhistoriska muséet och minglat med våra älskade clowner inför invigningen av deras utställning. Men Meja har feber och orkar inte. 🙁

Med barnen kommer de att fira sitt 20-årsjubileum den 22 november på sjukhusen! Får se om vi kan kika förbi då istället! <3

Hur som helst blev jag ombedd att säga några ord i kväll så jag hade skrivit ett “tal” som jag nu publicerar här i stället…

Clownmedicin 20 år

När Meja insjuknade i cancer år 2013 var vi väldigt mycket på ALB. Då det ibland var fullt på barnonkologen (då Q84) blev vi runt-skickade på olika avdelningar i huset. Men det fanns alltid en fast punkt att hålla sig i, Clownerna! De var desamma var man än låg! <3

De kom med skratt & bus, glädje och minnen.

De anpassar sig efter ålder, mående och humör och känner av stämningen klockrent.

De finns inte där bara för barnen, utan även för slitna föräldrar 😉 som antingen får sig ett gott skratt eller ett välbehövligt andrum medan de roar barnet.

De sprider en otrolig glädje i korridorerna som varar lång tid efter och minnet nu efter dessa jobbiga sjukår är trots allt positiv, tack vare alla härliga Clowner som vi för alltid bär med oss i våra hjärtan.

Tack för att vi fått äran att träffa er alla och att ni orkar med ert viktiga arbete!

Jag vill avsluta med att läsa Mejas brev till clownerna som hon skrev för några år sedan;

Om det inte var för er skulle jag fuktarande vara sjuk.
Tak för allt ni gjort för mig, ni har varit supersnela mot mig.”

PS. Om ni kan och vill så Swisha gärna ett bidrag till deras viktiga arbete på 123 161 56 65

http://clownmedicin.se/#!/kontakt

VOB VAB Krasch

Imorse vaknade hon något piggare än vanligt. Så pass att hon skulle till skolan men ville att jag skulle följa med för att hon inte var säker på att hon skulle orka. Hon orkade 30 min! Sen kraschade hon i min famn. 🙁

Vi är nu inne på femte veckan…

Hoppas på nån hjälp från bup eller gastro nästa vecka. Jag vet inte vad jag ska göra nämligen!

Onkologen som jag pratade med igår nämnde cytostatikahjärna (Antar att det är en form hjärntrötthet…?) och tyckte synd om Meja men hänvisade till Södertälje barnläkarmottagning som är på närmre håll.

Vidarkliniken ringde jag men de tar inte emot barn och deras VC är full.

Ev funderar vi på homeopat eller näringsfysiolog men då behöver man pengar! En del tycker alternativa metoder är super andra varnar för att de bara suger pengar från desperata. Så himla svårt!

Om en vecka hoppas jag på lite mer svar och idéer iaf!

När hittar vi balansen?

Igår var hon i skolan flera timmar (trots lite hängig då och då kämpade hon på) och idag är hon åter helt däckad.

Mammahjärtat krossat när vi pushar och “tvingar” iväg henne en stund i skolan för att se om hängigheten kan vända. Om trötthet kan misstas för hängighet. Men icke! Hon känner sin kropp bäst.

Men hon kan inte vara hemma på 100% ännu en höst. 🙁

Sjukvården tar tid på sig med sina utredningar. Skolan behöver mer svart på vitt. Och vi kämpar mittemellan med evig VAB. Med tjat och gnat. Tårar och brustna hjärtan. Hjälplöshet.

LifeStyleWorld.se